Лютий - місяць обізнаності про орфанні захворювання
Це особливий місяць для тих, хто зіткнувся із рідкісними захворюваннями. І вже 29 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань.
Чому це важливо?
Орфанні захворювання, названі так через їх рідкість, можуть бути вкрай складними для діагностики та лікування. Важливо розуміти, що навіть якщо захворювання рідке, вплив на життя пацієнтів і їхніх родин значимий.
Більшість із рідкісних захворювань виникає через генетичні відхилення. Ймовірність того, що в обох батьків буде пошкоджений однаковий ген, невелика. Але якщо трапиться такий збіг, дитина народиться з порушеннями. Часто люди довго не підозрюють, що хворі, адже симптоми можуть проявитися не тільки в дитинстві, але й у дорослому віці.
Вилікувати від генетичного відхилення повністю неможливо. Але якщо діагноз поставлено вчасно, а терапія – систематична, продовжити життя й поліпшити його якість можна. Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя!
Як ми можемо допомогти?
Поширюйте обізнаність! Діліться інформацією про орфанні захворювання, їхні симптоми та можливості лікування. Підтримайте організації, які займаються дослідженнями та наданням допомоги пацієнтам.
